Odrastati kao interseks osoba: Nismo znali da li nam je beba dečak ili devojčica

Ukoliko ste interseks osoba, imate doživljaj da vaše telo nije određeno karakteristikama samo jednog pola ili želite da pružite podršku interseks osobi/ama iz vašeg okruženja
Post Reply
User avatar
EYA
Site Admin
Posts: 37
Joined: Wed Jan 27, 2016 5:27 pm

Odrastati kao interseks osoba: Nismo znali da li nam je beba dečak ili devojčica

Post by EYA » Fri Nov 04, 2016 4:08 pm

Deci sa muškim i ženskim karakteristikama se već generacijama pripisuje pol po rođenju. Postoji li neka alternativa tome? Roditelji, lekari i odrasle interseks osobe govore o svojim iskustvima.

Kada je Džulijet Svajer rodila trećeg sina februara 2014, lekari su joj rekli da nikom ne priča o tome. Ona je nedeljama ćutala o Džekovom dolasku – čak ni uža porodica i prijatelji nisu znali.

Džek je rođen sa muškom i ženskom anatomijom, sa ovarijumskim i testikularnim tkivom, i genitalijama koje bi mogli biti genitalije i dečaka i devojčice. On ima barem jednu od 40 kongenitalnih varijacija koje se nazivaju poremećaji polnog razvoja ili interseks crte. Prošli su meseci dok su njegovi roditelji saznali Džekovu specifičnu dijagnozu – gonadna disgeneza. Dok su čekali, znali su samo da Džekov pol ne može biti određen po rođenju, i da je lekarima trebalo vremena za to.

„Jedna od divnih stvari u vezi sa dolaskom deteta je to što možete svoju radost da podelite sa ostalima“, kaže Džulijet. „Mogli smo da objavimo da je beba rođena sa komplikacijama i da se ne zna da li je dečak ili devojčica. Ali lekari su nam to oduzeli bez objašnjenja.“ Zbog toga što su im rekli da Džek treba da ostane tajna, osećali su kao da u tome ima nečeg sramnog, da je to stanje nešto zbog čega bi trebalo da se stide. „I na taj način su lekari kreirali situaciju i unapred odredili kako i drugi treba da percipiraju čitavu stvar.“

Džekova specifična dijanoza jeste retka, ali roditi se sa mešavinom ženskih i muških karakteristika je vrlo uobičajena stvar: u svetu čak 1,7% osoba ima interseks crte, jednako onoliko koliko ih ima sa riđom kosom, prema Kancelariji poverinika za ljudska prava Ujedinjenih nacija. Britansko udruženje porodica sa poremećajem polnog razvoja kaže da oko 130 beba rođenih u zemlji svake godine treba dodatna istraživanja pre nego što im se pripiše pol. Neke druge osobe mogu da imaju problema sa hormonima, a to su problemi koji nisu vidljivi odmah po rođenju.

Džekovi roditelji su znali da je on drugačiji kada se na prvom rutinskom ultra zvuku nije moglo odrediti da li je dečak ili devojčica. Džulijet je upućena na dodatne preglede, kod genetičara, neonatologa, radila je testove krvi... Rekli su joj da je beba genetski muškog pola, ali da ga to nužno ne čini dečakom. „Bilo mi je jako teško – pretpostavila sam da je XX devojčica, a XY dečak, kaže ona. „Zbog toga što ljudi ne znaju da postoje i varijacije, onda kada se one dese, to je onda nešto nakazno. A zapravo, on je obična normalna beba.“

Džek se igra po sobi i izgleda potpuno obično, kovrdžave kose, širokog osmeha, s nosem koji curi, grli svoju majku i ne razume šta mi ona govori.

„Tokom čitave trudnoće brinula sam se misleći da neću moći da volim svoju bebu jer nije dečak ili devojčica“, seća se ona. Ali kada se Džek rodio, bio je plav i nije disao. Sećam se da bih u tom trenutku uradila sve kako bi prodisao. I to se ubrzo i desilo, a ja sam osetila neopisivo olakšanje. Bio je beba i trebalo ga je nahraniti. Najvažnija stvar mi je bila da brinem o njemu i pružim mu sve što mu treba, a ne da mu zavirujem u pelenu svaki čas.“

A onda je neko iz jedne firme koja se bavi prodajom opreme za bebe – njima je dozvoljeno da ulaze u porodilište, prikupljaju informacije o majkama u marketinške svrhe i prodaju fotografije – posetio Džulijet dan nakon porođaja. „Rekla je da je došla da fotografiše bebu: da li je dečak ili devojčica? Nismo imali pojma. Više zbog umora i da bih je se otarasila, rekla sam da je dečak. Ona je onda izvadila plavo ćebence, plavog plišanog medu i oznaku na kojoj je pisalo ’Ja sam dečak’, i stavila pored njega da ga fotografiše. Uopšte me nije pitala za dozvolu da to uradi. Kada je otišla, bilo mi je užasno teško i dugo sam plakala.“

Džulijet i Džekov otac Vil, kažu da su razočarani timom koji je trebalo da na njih pazi – ne samo zbog fotografkinje, već i zbog saveta da kriju da je Džek rođen, pa onda i zbog toga što babica nije pročitala upute koje je Džulijet zapisala pre porođaja, to što ostalo osoblje bolnice nije prestajalo da ih pita za pol bebe. A najvažnije od svega, bili su razočarani činjenicom koliko malo su medicinski stručnjaci znali o poremećajima polnog razvoja. „Babice nisu nikad čule za to. Naš lekar opšte prakse nije čuo za to. Lekari i sestre ne znaju. To jeste retko stanje – ali nije toliko retko.“

***

Kada je u pitanju svest šire javnosti o tome kako izgleda biti interseks, skoro da je i nema (autorka govori o Engleskoj, a identična situacija je i u Srbiji, prim.prev.). Dok se pokret za prava trans osoba razvija u jača, a i sve više osoba se identifikuju kao nebinarne - ni muškarci, ni žene - onima koji/e su rođeni/e van fizičkih kategorija muškog i ženskog pola sve je teže da se i njihovi glasovi čuju. Oni su atomizovani, pre povezani preko specifičnih grupa podrške (u vezi sa konkretnim stanjima), nego što su ujedninjeni pod širim pojmom interseks. Sama terminologija je pod znakom pitanja: neki/e smatraju da je sintagma „poremećaji polnog razvoja“ (PPR) uvredljiva, jer pre ukazuje na defekt, nego na prirodno stanje. Drugi, često roditelji poput Džulijet, više vole izraz PPR i odbacuju etiketu interseks kao „negativnu i senzacionalističku“.

Ali pokret definitivno raste. Društveni mediji predstavljaju nove mogućnosti starijim osobama putem kojih mogu da se povežu i sagledaju svoje razlike kao varijacije koje treba prigrliti, a ne kao pogreške koje treba ispravljati. Nove generacije se bore za to deca koja se rađaju interseks ne budu primorana da prihvataju biološke kategorije: ni socijalno, tako što će morati da se identifikuju kao muškarci ili žene na izvodima iz matične knjige rođenih i drugim zvaničnim dokumentima, niti na operacionim stolovima.

Pol bebe u izvodu iz matične knjige rođenih se generalno zasniva na izgledu njenih genitalija, ali to je samo deo onoga što dečaka čini dečakom, a devojčicu devojčicom: tu su i ovarijumi i testisi, mešavina hormona, obrasci hromozoma. Varijacije neke od ovih fizičkih karakteristika znače da tela ne potpadaju pod binarne kategorije koje čine konvencionalne definicije pola. Ponekad ove varijacije mogu dovesti do medicinskih komplikacija, kao što su neplodnost ili hormonski disbalans, ali većina interseks beba su fizički zdrave. Nemaju sve neodređene genitalije, a neke ne otkriju svoje stanje godinama: dešava se da devojčice sa kompletnim sindromom androgene insenzitivnosti ne doznaju da su genetski muškog pola sve dok ne stignu u pubertet, kada im se javi potpuni izostanak menstruacije.

„Normalizovanje“ putem operacija koje doprinose tome da deca vrlo rano izgledaju tipično muško ili žensko predstavljaju standardnu praksu već decenijama. Malta je postala prva zemlja koja je stavila van zakona nekonsensualne medicinske intervencije na interseks osobama (uključujući i one koje su premlade da bi dale svoj pristanak) 2015. godine. Januara meseca ove godine, čileanska vlada izdala je smernice lekarima kojim se protive korektivnim hirurškim zahvatima, i dozvoljavaju roditeljima da ih odbiju bez zakonskih posledica. Roditelji usvojenog interseks dečaka trenutno tuže lekare i socijalne službe u Južnoj Karolini, SAD, zato što su mu uklonili penis i testise kada je imao 16 meseci, iako to nije bilo medicinski neophodno – i na taj način kreirali temelje za buduće tužbe i parnice. Međutim, Ujedinjeno Kraljevstvo, SAD i Australija, trenutno nemaju nijedan nacionalni zakon niti preporuke u vezi sa korektivnim hirurškim zahvatima: odluka je na bolnici ili lekaru.

Lekari porodice Svajer nemaju nedoumica oko hirurškog zahvata. „Sve vreme se neke stvari podrazumevaju. Nisu nam predočili nikakve druge opcije, neonatolog smatra da je operacija kojom se normalizuju deca prava stvar, a njegova samouverenost pružila je i nama samopouzdanje,“ kaže Džulijet.

Nakon testova krvi kojima je utvrđen Džekov genetski materijal i hormoni, kao i ultra zvuka unutrašnjih organa, odlučeno je mu treba pripisati muški pol. Međutim, ispostavilo se da je ultra zvuk pokazao lažne rezultate: kada mu je bilo 9 meseci, otkriveno je da Džek ima matericu i falopijeve tube, ali nerazvijene što znači da nikada ne bi mogao da ima decu; one su brzo uklonjene zato što su lekari rekli da predstavljaju veliki rizik za maligna oboljenja. Potom je imao još dve dodatne operacije koje će mu pomoći da bolje prolazi kao dečak – zatvaranje labije, ili kako to lekari nazivaju „zašniravanje“, i operaciju kojom je mogao da piški kao dečak – a kojom je uretra pomerena na vrh penisa. Ali to nije sve - čekaju da nove operacije.

Pritisak donošenja ovakvih odluka nije lako pao porodici Svajer. „Sigurna sam da smo doneli ispravne odluke. Ne mislim da se mnogo razlikuje od svoje braće. Međutim, ponekad se javi sumnja, pred operaciju. Ali ipak smo mi ti koji na osnovu svih informacija donosimo odluku. Jedan od lekara nam je opisao to ovako: da se vaša beba rodi sa dodatnim nosom na licu, da li biste ga ostavili ili bi ste popravili tu situaciju?“

Kao da je neki deformitet?

„Da. Zečija usna – to je u suštini kozmetički zahvat; da li biste to popravili? Da naravno. To je greška, tako ne treba da izgleda.”

Porodica Svajer je svoju odluku donela bez konsultovanja sa psiholozima, savetnicima i porodicom. Džulijet je dala otkaz u obdaništu gde je radila, kako bi brinula o Džeku, jer porodica nije mogla da joj pruži podršku oko Džeka.

Džulijet dodaje: „U našem društvu ne postoji opcija da budeš bez roda. Da postoji, da li bi to nešto promenilo? Možda. Da možeš da kažeš da si muško, žensko ili nešto treće, i da je to normalna stvar u neobičnim situacijama, onda možda i bi. Ali moraš se povinovati većini, moraš da uradiš pravu stvar. I dok je Džek ovako mali, ja donosim te odluke umesto njega i moram da budem samouverena. Ukoliko se bude identifikovao kao žensko kad bude stariji, želim da zna da sam bila sigurna da radim pravu stvar sve vreme, tokom celog procesa.“

Dawn Vago Photograph Sophia Spring for the GuardianDon Vago je odrasla sa posledicama operacije koja je kod nje „ispravila“ interseks varijaciju kad je bila dete. Sada sa 35 godina, ona je genetski muškog pola, ali je oduvek izgledala potpuno kao žena. Ona ima sindrom potpune androgenske insenzitivnosti: njeno telo ima XY hromozome, ali ne može da reaguje na muške polne hormone, tako da je razvila ženske genitalije. Rođena je sa testisima umesto ovarijuma, ali bez materice.

Nežna i samouverena, Don živi u Češiru kada ne radi na kruzeru. Ona je jedna od retkih interseks osoba u Britaniji koja želi da otvoreno i javno govori o tome. „Mojim roditeljima je rečeno da mi ne govore, da neću razumeti i da se neću uklopiti u društvo ako budem znala tu sramnu tajnu o sebi. Oni su želeli da živim iskreno i otvoreno, tako da su mi rekli kada mi je bilo 5 godina.“ Doninim roditeljima su lekari rekli da će oboleti od raka ukoliko joj ne budu uklonili testise, tako da su joj uradili potpunu gonadektomiju sa 8 godina. „Rekli su da neću preživeti pubertet ukoliko ne budem operisana, a to nije bila istina.“

Savet u vezi sa rizikom od raka se otad promenio; sada se smatra da je minimalan i da pogađa odrasle osobe, ne decu – što znači da odluka da se testisi uklone može da bude odložena do trenutka kada su osobe dovoljno zrele da je donesu. Don kaže da sintetički hormoni koje sada mora da uzima predstavljaju veći rizik od raka – raka dojke – nego što je to bio rizik od raka testisa. „Zbog toga što mi telo nije dobijalo zdrave hormone koje bi proizvodilo da je situacija bila drugačija, i kroz nepravilnu upotrebu sintetičkih hormona, imam problema sa telom.“ Do sredine 20 – ih, Don je dobila osteoporozu i slomila 11 kostiju. Ona smatra da izbori u vezi sa medicinskim intervencijama, bilo da su operacije ili hormoni u pitanju, treba da budu ostavljeni do trenutka kada je osoba u stanju da sama donese informisanu odluku.

Don je živi dokaz da interseks osobe mogu da imaju uspešne živote iako ne skrivaju da su rođene van muško-ženskih kategorija pola. S njom smo razgovarali nekoliko dana nakon što joj je odobreno da usvoji dete. „Lekari su mojim roditeljima rekli da nikada neću naći muškarca koji bi me voleo, kao i da nikad neću imati svoju porodicu. Obožavam to što sam udata i što ću uskoro zasnovati svoju porodicu. To je dokaz da sami kontrolišemo svoj život.“

Kao i porodica Svajer, i Donina porodica je naučila da živi izolovano. Lekari su im rekli da je njihovo dete potpuno jedinstveno: nije bilo drugih porodica sa kojima bi mogli da podele iskustva, nikakvih grupa podrške. Tek je sa 22 godine saznala da nije sama. „Bila sam jako ljuta tada, jer sam poslednje 22 godine provela ne znajući gde pripadam – i onda sam saznala da postoji velika zajednica s kojom sam mogla da se povežem.“

Don je kodirektorka organizacije IntersexUK, grupe osnovane 2011, čiji je cilj ukidanje stigme u vezi sa interseks varijacijama, kao i borba za jednakost i zaštitu interseks osoba. Prioritet na listi od 33 zahteva je: „Prestanak sakaćenja i ’normalizovanja’ putem genitalnih operacija, psiholoških i drugih medicinskih tretmana, zakonskim putem.“ To je jedna od nekoliko britanskih organizacija koje sada lobiraju za to da korektivne operacije budu zabranjene zakonom u UK. Marta meseca se IntersexUK sa ostalim aktivistima/kinjama sastao sa članovima škotskog parlamenta pred kojima su izneli svoje probleme i ciljeve.

„Mi se zalažemo za telesnu autonomiju i potpuno informisan pristanak“, objašnjava Don. „Operacije koje se vrše na interseks deci su u većini slučajeva kozmetičke prirode. Većina ima veze sa konformiranjem deteta sa ideologijom društva i njegovom percepcijom onoga što su muški i ženski pol. Telo deteta pripada samom detetu i ono samo treba da odlučuje šta sa njim želi da radi.“ Ova organizacija ne precizira godine u kojima se smatra da je dete dovoljno odraslo da da informisan pristanak. Deci u Britaniji koja su trans se ne nudi opcija za operaciju prilagođavanja pola sve dok ne napune barem 17 godina.

„To je slično genitalnom sakaćenju žena, a kod nas se to zove genitalno sakaćenje interseks osoba“, kaže ona, i dodaje da se to dešava u UK. Ova organizacija je bila zaslužna za to što je Komitet za prava deteta Ujedinjenih nacija 9. juna ukorio UK zbog toga što dozvoljava „medicinski nepotrebne operacije i ostale procedure na interseks deci pre nego što su u stanju da daju informisani pristanak“. Prema izveštaju, takve operacije „mogu da dovedu do ozbiljne fizičke i psihološke patnje“.

Specijalni izvestilac Ujedinjenih nacija za ljudska prava je 2013, u svom izveštaju o torturi i drugim okrutnim, nehumanim tretmanima pozvao zemlje članice da zabrane „prinudne operativne zahvate koji za cilj imaju normalizaciju genitalija“. Prošle godine je poverenik za ljudska prava Saveta Evrope zahtevao hitan prekid „nepotrebnih medicinskih tretmana i operacija na interseks osobama bez njihovog pristanka“.

„Vrlo je verovatno da će vlada morati da uradi nešto po ovom pitanju, kao što su uradili sa zakononom o rodnom identitetu i istopolnom braku,“ kaže doktor Džej Hejs-Lajt, direktor organizacije UK Intersex Association, koja je lobirala kod ministara zajedno sa InterseksUK prošle godine. „Krajnje je vreme.“

Rođen interseks i prošao kroz medicinski tretman kako bi mu bio pripisan ženski pol, pol koji nije želeo da bude, Hejs-Lajt živi kao muškarac od svoje 19. godine. Kao i Vago, zalagao se za pravo da ne mora da izabere jednu od ponuđenih opcija za rod u izvodu iz matične knjige rođenih, isto za šta se zalaže pokret nebinarnih osoba.

„Ne možete stvoriti ženu uz pomoć skalpela i lekova,“ rekao je prosto. „Medicinski radnici/e gledaju na interseks kao na nešto što treba popraviti. Smatraju nas deformisanim, anatomski nepravilnim i stoga je način da nas poprave tako što će učiniti da se uklopimo u njihov format, umesto da nam dozvole da postojimo kakvi jesmo u društvu.“

Hejs-Lajt kaže da je često strah od odbacivanja od strane društva ono što motiviše roditelje da odaberu operacije za svoju decu; oni samo žele da im deca budu „normalna“, i da ne budu primorani da budu vođe političkog pokreta. „Mišljenje drugih ljudi ne treba da bude presudan faktor za donošenje odluke, ali jeste bitan,“ kaže on. „Roditeljima treba pomoć, podrška, smer kao i saveti kako da se nose sa ovakvim situacijama.“

***

Kada se Rut Spenser porodila pre dve godine u Ist Midlendsu, babica joj je rekla da je rodila dečaka. Pregledao ga je pedijatar; Rut i njen suprug su dobili dokumenta za njegov izvod iz matične knjige rođenih. Ali kada je trebalo da budu otpušteni, matičarka je došla do njihovog kreveta.

„Pitala nas je gde je dokument za izvod iz matične knjige rođenih. Rekla sam da je u kolima – spremali smo se da idemo – a ona je odgovorila ’Žao mi je, nećete moći da idete, jer ne znamo da li je vaša beba dečak ili devojčica.“ Uz jedino zavese koje su odvajale Rutin krevet od ostalih u sobi, svi su mogli da čuju ovaj razgovor.

„To nam je bilo prvo dete, jedno divno iskustvo – i oni su odjednom sve to pokvarili. Rekli smo porodici da smo dobili dečaka, i već smo mu bili dali ime. Luk je rođen u 5.30 ujutro, a oni nam nisu ništa rekli do 4 popodne.“ Prošlo je još nekoliko dana dok Luk nije odveden na ultrazvuk; dok su Spenserovi čekali, svaka nova smena babica pitala ih je da li su dobili dečaka ili devojčicu. „Tako jednostavne stvari mogle su stvar da učine mnogo lakšom“, priseća se Rut.

Luk sada ima 2 godine i porodica i dalje nema njegovu dijagnozu. Genetski gledano dečak, Luk je rođen sa malim penisom, nespuštenim testisima i ostalim varijacijama koje ukazuju na to da ima PPR. „U prošlosti bi dečacima rođenim sa genitalijama kakve ima Luk bio pripisan ženski pol,“ kaže Rut.

Luk je imao već dve operacije: jedna je bila medicinski neophodna kako bi se očuvala plodnost; druga je urađena kako bi isključili mogućnost nelagode koju bi možda osećao u budućnosti, kaže Rut. Izbor da se ove procedure urade nije bio lak. „Sve moje poverenje je u ovim lekarima, pa ipak postoji toliko konfliktnih mišljenja šta treba raditi u ovakvim situacijama. Mislili smo da odložimo sve tretmane koliko god možemo, kako bismo mogli da uključimo i njega u proces donošenja odluke. Niko nas nikada nije pitao da li je nama to u redu. Prosto bi samo rekli ovo ćemo da uradimo i to je to. Abnormalnost, poremećaj, problem – to su reči koje nabacaju na vas, pa izgleda kao da je to nešto loše i pogrešno. To možda nije standard, ali je ipak prirodno,“ kaže uz uzdah. „To je tako velika i važna odluka koju morate da donesete.“

U teoriji, roditelji kao što su Rut i Džulijet treba da dobiju stručnu psihološku podršku koja će im pomoći da donesu ove odluke, ali njihova dostupnost u zemlji je nedovoljna i slabo finansirana. Čak i tamo gde su iskusni/e psiholozi/škinje na raspolaganju, ima ih malo.

Doktorka Džuli Alderson, klinička psihološkinja na Univerzitetskoj bolnici u Bristolu finansiranoj od strane NHS-a, radi sa roditeljima dece sa PPS-om još od ranih 90ih. Skoro svaka porodica s kojom je radila osećala je stid i neprijatnost nakon načina s kojim su se prema njima ophodili u porodilištu, kaže ona. I dok su se testovi i hirurške tehnike promenile tokom njene karijere, ona i dalje od roditelja sluša o „istim problemima, istim brigama, istom čistilištu vremena“ kao i pre 20 godina.

U Bristolu, Alderson radi zajedno sa interdisciplinarnim timom hirurga, genetičara i endokrinologa. Njena je uloga da roditeljima ponudi prostor da razmisle o svemu. „Svi/e dobronamerni/e, posvećeni/e i brižni/e zdravstveni stručnjaci/kinje koji su uključeni/e u rad imaju čvrsta mišljenja o tome šta je prava stvar, i oni/e roditeljima predstavljaju opcije za različite vrste tretmana na način koji će ih voditi. U toj situaciji ljudi se ne osećaju kao da donose odluku: jako je lako prihvatiti ponuđeno i ono što izgleda kao preporučeno. Porodicama kažem, šta zapravo želite svom detetu? I koliko će operacija doprineti tome?“ Roditelji mogu da misle da će operacija doprineti tome da se njihovo dete oseća bolje u svom telu, ali dete koje se vaspitava da ima pozitivan stav prema tome što je drugačije može da bude sigurnije od deteta koje ima ožiljke i mora da ide na redovne bolničke preglede, tvdi ona.

Hirurški tim u bristolskoj Dečijoj bolnici koji radi sa doktorkom Alderson zna da se kampanja za ljudska prava u nastanku fokusira na ono što rade. „Radimo sve manje i manje operacija,“ kaže jedan pedijatar-urolog. „Postali smo svesniji toga da koju god operaciju uradimo, čuvamo plodnost za budućnost, i da ne radimo nešto ishitreno iz kozmetičkih razloga koji potom mogu da dovedu u opasnost ovu funkciju u budućnosti. Svaka operacija za ovu vrstu problema je neka vrsta kompromisa – trudite se da uključite roditelje i brinete se o njihovim očekivanjima, pokušavate da im objasnite da ne možemo da postignemo normalnost, bez obzira na to koliko to želimo ili koliko se trudili.“

Njegov jezik jeste jezik „abnormalnosti“ i „problema“, ali kaže da je to ono kako većina roditelja gleda na poremećaje polnog razvoja. „Hirurzi su pod stalnim pritiskom od strane roditelja da problem ’srede’. Oni žele da njihovo dete bude noramlno. Oni žele da problem nestane. I to možemo da razumemo. Ali što je ozbiljnija ta abnormalnost, teže je postići zadovoljavajuće rezultate.“

Ukoliko su hirurški zahvati dovoljno uspešni da osobe mogu da prolaze u odabranom rodu bez komplikacija, onda one ne žele da se zna da su ih imale, kaže on. „Obično nam se ljudi koji su dobro prošli posle operacija ne javljaju, znamo samo za one koji su imali mnogo problema.“ To su obično problemi koji imaju veze sa seksualnom funkcijom, i potrebom za daljim operacijama kako dete odrasta. „To su procedure koje su rađene davno, i koje su bile nešto drugačije od onoga što mnogi od nas rade danas. Mislimo da sada te procedure radimo sa manje ožiljaka i problema koji bi se javili kasnije – ali ne znamo šta će biti za 20 godina.“

Mark Vudvord, dečiji hirurg i urolog koji je deo ovog tima se slaže. „Mala grupa ljudi koji su imali zahvate i koji su s pravom nezadovoljni, mogu da utiču loše na generalnu sliku i stvore utisak da su svi nezadovoljni. Ali problematično je otpisati operacije na osnovu toga.“

Hirurške zahvate na bebama je zahvalnije raditi u odnosu na kasnije doba, kaže on: tkivo je lakše operisati i bolje zarasta, a razlike koje treba premostiti su manje. Izvođenje operacije pre nego što beba može da zapamti traumu poštedeće je stresa prolaženja kroz istu stvar kad bude u tinejdžerskom dobu. Isto tako, niko nije stručan za operisanje mladih ljudi koji su dovoljno stari da daju svoj pristanak.

„Ukoliko su svi zabrinuti da će toj deci nekako nauditi, i kažu, ’Hajde da ovo ostavimo dok ne napuni 15 godina’, ko će onda da obavi tu operaciju? To ne može biti pedijatar-urolog. Nemamo generaciju hirurga koji imaju iskustva sa ovom vrstom posebne hirurgije. Ja se bojim toga da će se ljudi previše plašiti da urade bilo šta, upravo iz straha da ne urade nešto pogrešno, i onda će odlagati takav problem i imati pravi hirurški izazov pred sobom kasnije. Hirurzi imaju sve manje iskustva.“ I dok lekari porodice Svajer nisu oklevali da im preporuče operaciju, drugi se olako ne odlučuju na taj korak.

Nemamo mnogo podataka o zdravlju interseks dece koja nisu operisana, nema dovoljno istraživanja i premalo je slučajeva kako bi se došlo do značajnih zaključaka. Odluka da se dete ne operiše dolazi sa nekim posledicama, isto kao i odluka da se operiše: podizanje deteta sa neodređenom anatomijom u svetu gde i dalje vlada binarno razumevanje pola nije nimalo lako.

Trenutno su obe opcije dostupne roditeljima u Britaniji: da odbiju ili se odluče za operaciju. I dok se zabrana zahvata koji za cilj imaju „noramlizaciju“ neće uskoro desiti, pokret za interseks prava već ima uticaja na medicinske stavove i hirurške odluke: sve veći broj roditelja u Britaniji se polako odlučuju da njihova deca ne prolaze kroz nikakve operativne zahvate.

Ćerki Tanje Dart, Klari, dijagnostikovno je isto stanje kao i Don Vago. Lekari bolnice u kojoj se Tanja porodila primetili su da je kod nje nešto drugačije čim se rodila. „To mi je prva beba, pa sam mislila da sva novorođenčad izgledaju tako,“ kaže Tanja uz osmeh. Lekari su joj rekli da je dobila devojčicu, ali su u beleškama stavili da je Klara „neodređena“.

Kao i Rut, i Tanji je saopšteno stanje njene ćerke iza zavese porodilišta. „Bilo je oko 9 uveče i muž je otišao kući. Matičar se podbočio i prošaputao, ’Znate, to bi mogli biti testisi. Nadam se da razumete – ovo bi mogao biti dečak.“ Odmahuje glavom u neverici. „Izgledalo je kao da sa mnom želi da podeli neki trač. Ja sam gledala u svoju bebu i mislila, to nije moguće. Nisam čula za interseks ili PPR. Da jesam, bila bih spremnija za tu informaciju.“

Porodica Dart je upućena na bolnicu Great Ormond Street Hospital, gde su se sastali sa psihologom i endokrinologom. „Objasnili su nam sve vrlo lepo. Sve su nam pojasnili i bili su saosećajni, tako da nismo ni pomislili na operaciju. Ta opcija je postojala, ali zbog načina na koju su nam je predstavili, bilo nam je jasno da može da sačeka. Doneti odluku bilo je lako.“

Oni znaju da Klari predstoje veliki izazovi. Nisu još uvek odlučili kako i kada će joj reći. „Pratimo savete iz bolnice da to mora da bude postepeno, počevši od trenutka kad mi smatramo da je najbolje,“ kaže Tanja. Znaju da Klara neće moći da ostane u drugom stanju, i objasnili su joj da neke žene ne mogu da imaju svoju decu, ali da mogu da ih usvoje ako žele. Klara misli da je to vrlo lepa i plemenita stvar.

Ali njihova najveća briga je to kako će Klaru posmatrati u svetu koji ne prašta različitost. „Zašto postoji stugma kod ovog problema? U smislu da možemo o ovome da razgovaramo sa drugima a da ne budemo u strahu od toga šta će o nama pomisliti. Čini mi se da bi svi odvojilii svoju decu od mog deteta i rekli im ’Nemoj da se igraš s njom’ kada bi znali, kaže Tanja. „Volela bih da što više ljudi bude upoznato sa ovim stanjima. Želim da to bude stvar o kojoj ljudi mogu da razgovaraju. Nadam se da će jednoga dana svi znati šta je interseks, i da će to biti obična stvar.“

Izvor: We don’t know if your baby’s a boy or a girl': growing up intersex
Prevod: MJ
http://transserbia.org/interseks/1108-o ... -devojcica
We are not what other people say we are. We are who we know ourselves to be, and we are what we love. Laverne Cox

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest