Znate li što je androgen insensitivity syndrome?

"Izgledam kao žensko, ali imam muške kromosome. Dijagnosticiran mi je AIS (androgen insensitivity syndrome)", piše Liz Graham za body+soul.

Pojednostavljeno, u maminoj sam se utrobi razvijala kao muško, ali moje tijelo nije reagiralo na testosterone. Kromosomski kod je odgovarao muškarcu, ali se nije držao pa sam razvila ženska spolna obilježja. Imam ženske genitalije, ali nemam maternicu i rodila sam se s 'unutarnjim' testisima.

AIS je jedan od brojnih oblika interspolnosti. Tako se naziva jer je to pojava koja uključuje muške kromosome i ženske spolne organe. AIS je genetski uvjetovan i jedan je od češćih oblika interspolnosti, no pojavljuje se samo u 1:25.000 slučajeva.

Postoje dvije vrste AIS-a. Potpuni i nepotpuni AIS. Potpuni AIS javlja se kada je osoba genetski muško, ali nije proizvela muške genitalije. U ovom se slučaju vanjske genitalije javljaju kao ženske, ali nema ženskih unutarnjih organa, a umjesto njih postoje testisi koji se nisu spustili. Često, u slučajevima potpunog AIS-a, vagina je vidljiva, ali kratka i bez grlića. U ovim slučajevima kod male se djece (dojenčadi) provodi normalizacija tijela, kada se izvodi vaginoplastika, a testisi se uklanjaju.

Nepotpuni AISOsoba s nepotpunim AIS-om može imati ženske i muške fizičke karakteristike. U nekim slučajevima nepotpunog AIS-a zabilježena je neplodnost i rast dojki kod muškaraca. Ženska osoba s potpunim AIS-om nema menstrualne cikluse i neplodna je. Kroz pubertet može doći do razvoja dojki, a dlake se javljaju djelomično ili njihov rast potpuno izostane. Osoba s nepotpunim AIS-om može biti muško ili žensko. Do rasta dojki može doći tijekom ili poslije puberteta. Testisi se nalaze u abdomenu, vagina je prisutna, ali nema maternice ni grlića.
Ja koristim izraz hermafroditkinja kako bi se opisala jer je to provokativan izraz, koji može biti i uvredljiv, ali smatram da njegova upotreba može imati oslobađajući efekt.

Imala sam sretno i bezbrižno djetinjstvo. Trčkarala sam bosonoga, penjala sam se po drveću i naprosto jedrila kroz život kao dijete.

Moji su roditelji saznali da mi je dijagnosticiran AIS kad sam imala pet godina, no ja sam saznala tek mnogo kasnije. Sjećam se da sam išla na testiranja, ali nisam znala zbog čega i nikada nisam razmišljala o tome.

Bilo mi je jedanaest ili dvanaest godina kad mi je prvi puta rečeno da sam drugačija. Prijateljice su spavale kod mene; sve su tada već dobile prvu menstruaciju osim mene i to je bila tema naših razgovora.

Ustala sam se, pronašla mamu i pitala ju kada ću i ja dobiti menstruaciju.

Ona mi je rekla da nikada neću imati cikluse jer nemam maternicu. Bila sam potpuno zabezeknuta, ali mi je istovremeno bilo drago što postoji neko objašnjenje zašto još nisam dobila mengu.

Međutim, mama mi je rekla da je to tajna i da nikome ne smijem reći, stoga sam imala osjećaj da je to nešto čudno i nešto zbog čega bih se trebala sramiti. Htjela sam postaviti još pitanja, ali se činilo da je mami bilo užasno neugodno pa sam ih zadržala za sebe.

Nakon toga sam se povukla u sebe. Udaljila sam se od društva, nisam s njima željela razgovarati i provodila sam vrijeme ručka u knjižnici. Nekoliko sam se godina osjećala kao vanzemaljka i čudakinja.

Otkrivena istina

Nekako sam se ohrabrila tijekom zadnjih godina škole i osjećala sam se bolje. Međutim, kasnije te godine, kada sam imala 17, majka mi je ispričala sve o mojem 'stanju'. Rekla mi je da su joj liječnici savjetovali da operacijom odstrane moje unutarnje testise i da je operacija zakazana za mjesec dana. Smatrala je kako ću u to vrijeme biti dovoljno stara da bih razumjela biološku pozadinu svoje situacije

Ova mi je spoznaja bila teška. Mama je priznala da se ista stvar desila i mojoj dvanaestogodišnjoj sestri, koja to tada još nije znala.

Moji su se roditelji držali savjeta koje su im dali liječnici. Smatrali su da se  djevojčici s 11 ili 12 godina ne može reći da je dečko jer ona to ne bi mogla shvatiti, niti se s time nositi. Ipak, mišljenja sam da su djeca mnogo otpornija i prilagodljivija nego što se smatra – gore je ne znati takvo nešto. Rekla sam mami da bih ja to razumjela u tim godinama i prisilila sam ju da odmah kaže mojoj sestri istinu. Bonnie i ja smo se jako zbližile nakon što smo saznale. Bilo je to kao da smo osnovale vlastitu mini grupu podrške.

AISMjesec dana kasnije obavljena je operacija odstranjivanja mojih povučenih testisa. Bila sam jako ljuta na način na koji se medicinsko osoblje odnosilo prema meni.

U bolnici me student/ica za studentom/icom pregledavao/la – do te mjere da sam htjela pobjeći. Moje zamolbe da stupim u kontakt s drugim AIS osobama su uporno nailazile na odbijanje - barem do idućeg desetljeća,  kada se pojavio Internet i kada sam upoznala još ljudi koji su imali AIS.

Također, nisam bila upoznata s onim što će uslijediti nakon operacije – uzimanje hormonalnih nadomjestaka do kraja života zbog odstranjivanja testisa koji su moje tijelo opskrbljivali hormonima. Da su mi bile pružene sve informacije, ne bih pristala. Postoji opasnost od toga da testisi u mojoj utrobi postanu kancerogeni, ali je rizik minimalan i može se pratiti.

Nakon operacije, fokusirala sam se na ljubav.

Nikada do tada nisam imala intimne odnose i užasavala sam se toga, znala sam da je donji dio mene 'mehanički' drugačiji. Pokušala sam gurnuti tampon u svoju vaginu, ali nisam uspjela. Nisam se htjela podvrgnuti operacijskoj rekonstrukciji svoje vagine, koja bi ju produljila, već sam to sama s vremenom učinila. Učinila sam to vlastoručno sa specijalnom rastezljivom spravom. Kad sam konačno smogla hrabrosti za seks, iznenadila sam se kako je lako i koliko sam zapravo uživala.

Imala sam prirodni osjećaj seksualnosti kada sam bila mlađa, ali on se izgubio nakon medicinskih intervencija. Ipak, s vremenom sam shvatila što mi se sviđa i kakva sam zapravo ja. To što sam upoznala, i zaljubila se, u svog supruga Jamesa kada sam imala 28 godina, imalo je velik utjecaj na moju percepciju same sebe te na prihvaćanja vlastitog tijela.

Napravila sam dokumentarac o svom životu jer sam htjela pomoći drugima i mislim da sam pritom uspjela. Ne samo da pomaže interspolnoj zajednici, već su mi pristupili mnogi ljudi koji su pogledali film i osjećali se isto kao i ja dok su odrastali, samo što su bili bulimični ili debeli – mnogo se nas osjećalo odbačeno zbog vlastitih tijela.

 

 

Snimanje filma je učinilo mnogo za moju obitelj – moja je dijagnoza i dalje osjetljiva stvar. Mislim da se moji roditelji osjećaju loše zbog toga kako su mi to rekli i kako se medicinska intervencija odvijala. Također, pomoglo mi je da kažem i svojim prijateljima i prijateljicama. Ranije sam se bojala da će me odbaciti kada saznaju, ali svi su mi rekli da me vole i da to ne čini nikakvu razliku. Naučila sam da ljudima možeš reći sve - ako to učiniš iskreno, sve će prihvatiti.


Moj je savjet roditeljima interspolnih osoba da se informiraju što više te da se priključe grupama podrške. Ako su djeca rođena s neodređenim genitalijama, postoji pritisak da se operacija izvrši što ranije. To može biti rizično jer ne postoji informirani pristanak. Ponekad se više isplati čekati.

Ponosna sam na to tko sam i na interspolnu zajednicu – svatko koga upoznam, moj/a je novi/a osobni/a heroj/ina.

Prevela i prilagodila Marta Jagušt
Izvor: www.libela.org

poster v2

Interseks

  • Kvir studije: Klinička kultura i ’sistem pola/roda’; Društvena istorija medicinskih interpretacija interseks stanja +

    Kvir studije: Klinička kultura i ’sistem pola/roda’; Društvena istorija medicinskih interpretacija interseks stanja U okviru onlajn kursa Kvir studija, u subotu 27. 6. od 14 časova možete pratiti predavanje Predraga Šarčevića o društvenoj istoriji medicinskih interpretacija interseks stanja. Opširnije...
  • Izolacija i interseks osobe: koronavirus oživljava traume +

    Izolacija i interseks osobe: koronavirus oživljava traume Produžena izolacija i vanredne mere mogu da pojačaju već postojeće emocionalne, fizičke i ekonomske probleme interseks osoba Opširnije...
  • Šta interseks osobe žele od lekara? +

    Šta interseks osobe žele od lekara? Tekst Mograna Karpentera o potrebama interseks osoba u kontekstu tekućih medicinskih praksi i aktivističkih borbi interseks osoba. Opširnije...
  • Hajde da pričamo o interseksualnosti: Dan svesti o interseks osobama 2019 +

    Hajde da pričamo o interseksualnosti: Dan svesti o interseks osobama 2019 Pogledajte spot kreiranan povodom ovogodišnjeg Međunarodnog dana svesti o interseks osobama. Opširnije...
  • Teksas: prva autovana interseks osoba kandidovala se za skupštinu ove države +

    Teksas: prva autovana interseks osoba kandidovala se za skupštinu ove države Pit Salas je prvi interseks kandidat za mesto u skupštini Teksasa. Opširnije...
  • Džejms Džonson: Kako izgleda baviti se fudbalom kada si interseks +

    Džejms Džonson: Kako izgleda baviti se fudbalom kada si interseks Džejms Džonson, nigerijski fudbaler koji je interseks, govori o svojoj borbi da živi i igra fudbal. Opširnije...
  • Indijska država zabranila operacije interseks beba i dece +

    Indijska država zabranila operacije interseks beba i dece Indijska savezna država Tamil Nadu zabranila je operacije beba i dece s interseks stanjima, osim u situacijama kada je njihovo zdravlje u pitanju. Opširnije...
  • Kenija: popisom će biti obuhvaćeni muškarci, žene i interseks osobe +

    Kenija: popisom će biti obuhvaćeni muškarci, žene i interseks osobe Kenija će postati prva država u Africi koja će prikupljati podatke o interseks osobama u okviru opšteg popisa stanovništva, što je zapravo velika pobeda aktivista za ljudska prava. Opširnije...
  • Sektorski sastanak: Saradnjom do boljeg položaja interseks osoba u Srbiji +

    Sektorski sastanak: Saradnjom do boljeg položaja interseks osoba u Srbiji U zajedničkoj organizaciji Kancelarije za saradnju sa civilnim društvom i Ministarstva zdravlja, 3. jula 2019. godine u Palati Srbija održan je prvi sektorski sastanak na temu unapređenja položaja interseks osoba Opširnije...
  • Kristian Ranđelović o svom interseks iskustvu +

    Kristian Ranđelović o svom interseks iskustvu Ni do danas nisam saznao koliko sam operacija imao, niti šta mi je uklonjeno, ali mislim da su moji roditelji odstranili nešto od mojih tadašnjih genitalija i da su želeli Opširnije...
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7